Hubungan Seorang Perempuan Dengan HIV/AIDS

Words by Salina Shaari

Kesanan penyakit HIV/AIDS di Malaysia pada tahun 1986 .Selang beberapa tahun selepas itu, HIV/AIDS telah menjadi penyakit berjangkit utama yang menyebabkan kematian. Sekitar 1990an HIV/AIDS mula dikenali menjangkiti kepada wanita. Nisbah wanita yang dijangkiti virus HIV/AIDS ketika itu amatlah rendah jika dibandingkan dengan kadar jangkitan terhadap lelaki.

       Diantara wanita tersebut ialah saya. Saya Salina, seorang wanita yang telah lama hidup dengan HIV/AIDS. Saya telah hidup dengan HIV selama 20 tahun. Wanita seperti saya mudah terdedah dengan jangkitan dan ia boleh berlaku melalui hubungan seks, penggunaan jarum suntikan yang sama dengan pembawa virus HIV akibat penyalahgunaan dadah,   pemindahan darah semasa  pembedahan daripada darah pembawa virus HIV/AIDS ataupun jangkitan daripada ibu yang pembawa HIV/AIDS kepada anak.

  Wanita yang merupakan HIV positif menghadapi pelbagai isu seperti isu kesihatan, rawatan, pencegahan, stigma dan diskriminasi serta bebanan tanggungjawab terhadap keluarga. Sebagai seorang wanita yang hidup dengan HIV/AIDS, kekuatan mental, emosi serta pengetahuan HIV/AIDS amat penting. Perkara ini telah menolong saya berfikir secara rasional dalam membentuk hidup saya di masa hadapan.

Kesukaran saya berdepan dengan semua masalah ini dapat diatasi hasil daripada nasihat dan panduan daripada Dato' Dr Christopher Lee yang merupakan pakar untuk penyakit berjangkit ketika saya mendapat tahu yang saya dijangkiti penyakit ini. Ketiadaan rakan sokong bantu dan kaunselor yang arif tentang HIV/AIDS merupakan masalah utama saya dan wanita seperti saya yang hidup dengan HIV/AIDS pada awal 1990an.

(Image from Google)

       Gangguan emosi dan perasaan sukar untuk menerima kenyataan adalah cabaran utama wanita HIV positif. Pada waktu itu, hidup umpama seperti "pokok tiada baja" ataupun “bangkai bernyawa". Syukur kepada Tuhan yang sebagai seorang Muslimah, saya menerima takdir dengan hati yang terbuka dan berfikir secara bijak dengan mengawal emosi saya. Apa yang ada ketika itu hanya kematian kerana belum ada lagi sebarang rawatan sekitar tahun 1995. Namun begitu , ini bukanlah penyebab untuk saya tidak akur kepada temujanji yang ditetapkan. Kaedah rawatan untuk wanita HIV positif yang disediakan dari dahulu hingga sekarang adalah sama seperti lelaki. Rawatan ulangan tertakluk kepada kesihatan wanita itu sendiri. Wanita HIV positif seperti saya yang belum memulakan  rawatan HAART (pada masa itu) berisiko untuk mendapat jangkitan lain seperti kanser serviks dan lain-lain lagi. Saya amat bernasib baik kerana sepanjang 14 tahun sebelum saya memulakan rawatan HAART, saya tidak mendapat penyakit yang boleh memudaratkan kesihatan saya. Hanya apabila selepas memulakan HAART saya mendapat T.B iaitu selepas 16 tahun hidup dengan virus HIV. 

Dua tahun selepas kematian suami saya yang pertama akibat AIDS, saya berkahwin semula dengan seorang lelaki HIV negatif yang mengetahui akan status saya. Pada tahun 1999, prosedur perkahwinan tidak memerlukan pasangan yang ingin berkahwin untuk membuat ujian HIV. Ramai dikalangan wanita HIV positif berkahwin dan meneruskan hidup hingga sekarang. Sekarang, undang- undang telah ditetapkan oleh majlis agama islam di seluruh Malaysia yang mewajibkan semua pasangan yang ingin berkahwin untuk mengambil ujian HIV. Ini akan menghindari wanita HIV positif seperti saya untuk meneruskan hidup mereka dengan pasangan baru. 

Namun begitu, institusi perkahwinan bukanlah penyelamat seseorang wanita daripada dijangkiti virus HIV/AIDS. Wanita yang berkahwin tanpa mengetahui status (HIV) si suami berisiko tinggi mendapat penyakit ini. Wanita seperti saya juga agak sukar untuk meminta si suami menggunakan kondom ketika melakukan hubungan seks. Wanita HIV positif yang belum memulakan rawatan seperti saya berisiko untuk menjangkitkan pasangan seperti suami saya. Oleh kerana itu, langkah pencegahan harus diutamakan dengan penggunaan kondom ketika bersama suami. Tindakan ini dapat mengelakkan jangkitan virus HIV kepada pasangan kita. Selama 17 tahun perkahwinan saya, suami saya bebas daripada jangkitan.      

  Sebenarnya hubungan wanita HIV positif amat besar maknanya membabitkan soal kehidupan berkeluarga. Wanita HIV positif yang telah berkahwin masih mempunyai hak untuk mengandung. Pada tahun 1999, saya mengandungkan anak yang ketiga. Setelah mendapat nasihat daripada doktor di Hospital Kuala Lumpur ketika itu ,saya dibekalkan ubat AZT untuk mengelakkan virus daripada memasuki uri yang boleh menyebabkan jangkitan virus HIV kepada anak didalam kandungan.

Saya melahirkan anak secara normal dan anak saya mendapat rawatan dari pakar kanak-kanak iaitu Dr Kamarul di HKL. Alhamdullilah, anak saya HIV negatif. Pada tahun 2002, saya mengandungkan anak keempat. Prosedurnya tetap sama, cuma kali ini saya perlu menjalani pembedahan dan diikat saluran peranakkan. Menyusu bayi adalah dilarang. Tetapi kesemua anak saya bebas daripada penyakit HIV .Keempat-empat anak saya mengetahui status saya sebagai seorang wanita HIV positif. Sikap keterbukaan  mereka dan prihatin mereka adalah pemangkin semangat saya.                                       

Nasihat untuk  mengikat saluran peranakkan pada zaman dahulu merupakan nasikhat yang baik memandangkan tiada rawatan ubat HAART ketika itu. Wanita HIV positif seperti saya sekarang  ini pun dinasihatkan untuk “diikat” walaupun telah memulakan rawatan HAART.    Sokongan berterusan untuk wanita HIV positif supaya memulakan rawatan amatlah diharapkan, bukan hanya daripada rakan dari segi bantuan sokongan, tetapi juga dari ahli keluarga terdekat. Memang terdapat sedikit alahan ketika memulakan ubat HAART ,akan tetapi kesan sementara dapat diatasi dengan adanya bantuan dan sokongan moral daripada ahli keluarga. Sehingga ke hari ini saya masih mendapat sokongan dari mereka.     

  Wanita HIV positif yang hidup sihat seperti saya setelah memulakan rawatan dan patuh pada rawatan sebenarnya dapat mengikis stigma masyarakat terhadap wanita yang hidup dengan HIV. Tanggapan negatif mengenai isu kesihatan wanita HIV positif dapat dibalas dengan kejayaan mereka meneruskan kehidupan berkeluarga. Wanita HIV positif bukan pendosa, tetapi kami telah lebih cekal mengharungi kehidupan .  Amalan pemakanan yang berkhasiat dan seimbang amat penting untuk wanita yang hidup dengan HIV. Sepanjang tempoh sebelum memulakan rawatan HAART, saya menjaga kepentingan pemakanan saya. Wanita HIV positif mempunyai sistem imun yang rendah dan mudah mendapat jangkitan. Sistem imun semakin berkurang saban hari jika tiada sebarang rawatan .

  Ketepatan masa juga penting untuk saya yang berada di tahap ini selepas memulakan rawatan. Rawatan ulangan cuma 6 bulan sekali.Ubat-ubatan pula di terima melalui sistem pos .Tiada sebab mengapa saya harus alpa akan kesihatan diri. Walaupun masih lagi terdapat saudara mara yang memulau saya disebabkan status saya, saya menganggap ini semua cabaran  untuk membuktikan wanita berstatus HIV positif boleh menjaga keluarga dan menjalankan hidup yang biasa seperti mereka. Setiap kata-kata negatif harus dibalas dengan ilmu yang boleh mendidik kembali mereka untuk beranggapan baik terhadap wanita HIV positif seperti saya. 

Zero stigma , zero diskriminasi bermula dgn sikap wanita HIV positif . Saya wanita HIV positif yang telah berjaya membuktikan kaedah rawatan sekarang dapat mengelakkan virus HIV menjadi satu penyakit yang dikenali AIDS.

My Experience as a Back To School Volunteer

Words by Adam Noor

Pictures by Sheril A. Bustaman

Volunteering has always been central to me. Any opportunity to perform an act of kindness, be it large or small, never fails to excite me. I’ve always been interested in activities that offer the valuable opportunity to help others, and what better way than to do so than by volunteering as an English tutor for PT Foundation’s “Back to School” program. The program, aimed at developing and improving the English competency for children who are affected or infected with HIV provided me with the chance to contribute to the betterment of those in need within our community. More importantly, the program serves as a beneficial activity apart from my normal job as a seriously boring and emotionless corporate drone working from 9 to Godknowswhen on a daily-basis. I’ve always felt the intrinsic need to help out in any way possible for those who need assistance. Besides, I relish the chance to get up on an early Sunday morning for something that serves a greater purpose for our community. Yes, what better way to spend our early Sunday mornings!

I remember the first time arriving for the program’s orientation, after getting lost walking around confusingly around Chow Kit and finally finding this wonderful little place called PT Foundation on the corner of Jalan Ipoh Kecil. I remember being greeted for the first time by Surpreet and Zynie, two of the key people in PT Foundation responsible for the advent of the Program. I also remember getting to know some of the new tutors during the orientation, several of them the nicest people, who would later become some of the closest people in PT Foundation to me who would make the tutoring experience that much more pleasant and fulfilling.

At the volunteer orientation back in January 2015.

 I also remember my first time tutoring English to the students. To be fair, I have limited tutoring experience in English! I was uncertain going into the program as I had no idea what it would be like working with students and making them to fully understand the basics of English. Nonetheless, there’s nothing to deter a person with a genuine intention when it comes to helping others. I propelled myself to be a not-so-bad English teacher for those students. I remember the first time tutoring Arif (not his real name). He was a student who exceeded my expectations with his impressive command of English and the genuine willingness to learn English. Personally, its these sort of students and their positive attitude that makes waking up on an early Sunday morning worthwhile.

Working on reading exercises.

It is hard to imagine that it has been 2 months since I first started my English tutoring at the program in PT Foundation. Although I have the privilege to tutor different students every week, the sensation and the sense of fulfilment that I first experienced during the initial stages of my tutoring has never ceased nor diminished. I anticipate each week with a new sense of excitement and another opportunity to assist the students in discovering and learning new words, phrases, vocabulary, sentences etc. I have to admit it does leave a satisfactory “feel good” sensation as I thoroughly enjoy seeing that even with my limited knowledge and skills, I was able to make a difference in the improvement of the students’ English competency. It does bring a sense of joy knowing that they were able to grasp the basic concepts of the vocabulary after tirelessly teaching them for hours (and even weeks!). But the best reward are always the grateful smiles of the student. In a way, seeing them happy really does make me happy as well. Ah, those adorable, sweet smiles from those students.   

There are many other stories that I could tell you that can convince you of the limitless value of volunteering. But to be honest, I thoroughly enjoy being part of a program which works towards improving things for the betterment of others. Volunteering in PT Foundation has provided me with the opportunities to grow, improve myself and make a difference in someone else’s life as well as my own. I believe it is essential to continue with such initiative and experience and I believe that in return, these activities make me a better person. Ironically, it is tutoring for the students in the program for PT Foundation that taught me lessons that are equally important to those students as it is for me in shaping myself to be a better person. I would attribute volunteerism to leading me to be a better person and I am grateful to PT Foundation for providing me with the valuable chance to serve those around me in need. What I have learned over and over is that giving my time and self returns back tenfold of what I give.

New words and new experiences.

I genuinely believe that in order to be a better person, it is crucial for us to push for more enriching experiences in our lives. I believe that volunteering can be the best teacher for us because as tutors, we are able to be the best teachers for our students in the program. My time as an English tutor had allowed me to get a glimpse of the reality of those from the less-advantage family background and the challenges they face; mainly from the education and financial aspects. My time as a tutor has also made me understand the difficulties faced by many to learn and effectively master the command of English regardless of how many claim the language to be relatively easy to learn (including me previously!). Such experience has given me a completely new perspective on the realities of life and the education system in this country. On a larger scale, I realize that we are all the same and nothing more than a reflection of the human condition in its totality, regardless of our contrasting socioeconomic backgrounds. In essence, I realized something I already knew subconsciously: every individual is equally deserving of help in his or her time of need. 

To get to know more about the Berjaya Back To School Program, please email zynie@ptfmalaysia.org or call 03-4044-4611.